En Belgique, la majorité des patients en fin de vie souhaitent passer leurs derniers jours chez eux, et pourtant, seuls 23 % y parviennent effectivement. En 2020, ce taux est cependant passé subitement à 29 % sous l'effet de la pandémie de COVID-19, prouvant que l'augmentation des retours à domicile est réalisable à grande échelle lorsque les conditions organisationnelles sont réunies (source : belgiqueenbonnesante.be). Le passage d'un environnement hospitalier très encadré vers un domicile encore à préparer représente une rupture critique, tant sur le plan médical qu'émotionnel. Pourtant, ce retour est possible, à condition de l'anticiper méthodiquement et de s'entourer des bons interlocuteurs. Cet article, rédigé par Audrey et Chloé, infirmières à domicile à Yvoir, dans la région de Namur, vous guide pas à pas à travers les démarches avant la sortie, la préparation du domicile et de l'équipe soignante, ainsi que le soutien indispensable aux aidants proches.
Dès que la décision d'un retour à domicile pour un patient palliatif est prise à l'hôpital, le premier réflexe est de contacter l'assistante sociale et l'équipe mobile de soins palliatifs intra-hospitalière. Ne commettez surtout pas l'erreur d'attendre la veille du départ. Ces professionnels jouent un rôle pivot : ils prennent en charge les contacts avec les équipes à domicile, coordonnent la commande du matériel médical et organisent la transmission du dossier médical. Rappelons que la loi belge du 14 juin 2002 relative aux soins palliatifs reconnaît le droit de tout patient à des soins palliatifs à domicile à Yvoir et partout en Belgique, dès lors qu'il se trouve à un stade avancé ou terminal d'une maladie grave, évolutive et mettant en péril son pronostic vital, sans aucune restriction d'âge, de pathologie ou de durée d'espérance de vie estimée. Cette loi est opposable à tout établissement ou soignant qui refuserait l'orientation palliative d'un patient.
Concrètement, le dossier médical complet doit parvenir au médecin traitant avant le retour : résumé du séjour hospitalier, liste actualisée des prescriptions — notamment le protocole douleur et les pompes à perfusion —, résultats d'examens récents et coordonnées de l'équipe hospitalière référente. Sans cette transmission, la continuité des soins est compromise dès le premier jour à la maison.
C'est également le moment d'aborder l'Advance Care Planning (ACP), un processus reconnu par l'INAMI. Il s'agit d'accompagner le patient pour qu'il exprime et planifie ses souhaits concernant ses soins futurs : rédaction de déclarations anticipées, désignation d'une personne de confiance. Plus précisément, le patient palliatif peut désigner par écrit une ou plusieurs personnes de confiance (membre de la famille, ami, voisin) pour l'aider à exercer ses droits lors des soins, sans perdre son autonomie de décision. Il peut également rédiger des « déclarations anticipées » opposables à l'équipe soignante pour anticiper ses décisions de fin de vie (refus de traitement, directives de sédation). Entamer cette réflexion pendant l'hospitalisation garantit que les volontés du patient seront respectées une fois de retour chez lui.
⚠ À noter : les « déclarations anticipées » (directives de soins) sont un document distinct de la « déclaration anticipée d'euthanasie », qui est un formulaire officiel séparé, téléchargeable sur le site du SPF Santé publique ou de la Mutualité Chrétienne. Ces deux documents ont des effets juridiques différents : ne les confondez pas. Initiez ces démarches pendant l'hospitalisation, dans le cadre de l'ACP, avec le médecin traitant.
Le statut palliatif est la clé d'entrée vers l'ensemble des aides financières disponibles en Belgique. Le cadre de remboursement de l'INAMI retient comme patient palliatif toute personne dont l'espérance de vie se situe entre 24 heures et trois mois. Cette définition restrictive conduit fréquemment à une introduction tardive du statut, privant le patient des avantages financiers pendant une partie significative de la phase palliative. Pour l'obtenir, le médecin traitant doit remplir un formulaire spécifique appelé « Annexe 1 » et l'envoyer au médecin-conseil de la mutualité du patient. Depuis le 31 décembre 2025, seul l'envoi par courrier papier sous enveloppe fermée est accepté — la possibilité d'envoi électronique a pris fin. Le forfait prend effet à la date du cachet de la poste, ce qui signifie que chaque jour de retard est un jour de forfait non perçu. N'attendez pas que le médecin traitant prenne l'initiative seul : la famille peut et doit rappeler cette démarche activement dès que le pronostic vital est engagé à court terme.
Le forfait palliatif s'élève à 827,99 €, valable pour une période de 30 jours, renouvelable une seule fois après un délai minimum de 30 jours (soit un maximum de 2 × 827,99 €). Ce montant couvre les médicaments non remboursés par l'assurance obligatoire — analgésiques, antidépresseurs, antiémétiques (anti-nausées), antimycotiques (antifongiques), diurétiques, spasmolytiques, anxiolytiques et médicaments à usage dermatologique (source : Liages.be) —, le matériel médical comme le lit médicalisé ou la chaise percée, ainsi que le matériel de soins courant. Certaines mutuelles, comme Partenamut, octroient en complément un forfait supplémentaire de 150 €.
Le statut palliatif ouvre aussi droit à la suppression totale du ticket modérateur pour les visites du médecin généraliste, les soins infirmiers et la kinésithérapie à domicile. Autrement dit, ces prestations deviennent entièrement gratuites pour le patient. Et contrairement au forfait financier limité à deux mois, ces avantages sont renouvelables sans limite de durée tant que le patient remplit les conditions.
Un conseil essentiel : contactez le service social de votre mutualité (MC, Solidaris, Partenamut ou autre) pour bénéficier d'un accompagnement administratif global. Ce service est gratuit pour l'affilié et permet d'éviter les oublis coûteux. Le portail de référence en Wallonie est www.soinspalliatifs.be, géré par la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (FWSP).
⚠ À noter : le droit légal aux soins palliatifs (loi du 14 juin 2002) ne garantit pas automatiquement l'accès aux avantages financiers de l'INAMI, qui relèvent d'un cadre réglementaire distinct. Un patient peut avoir droit aux soins palliatifs sans remplir les critères d'espérance de vie de l'INAMI (entre 24 heures et trois mois). Deux démarches séparées sont donc nécessaires : la reconnaissance du besoin de soins palliatifs et la demande du statut palliatif INAMI.
Exemple concret : Geneviève Thibaut, 68 ans, atteinte d'un cancer du pancréas, était hospitalisée au CHU UCL Namur – site de Godinne. Son fils Arnaud a attendu que le médecin traitant prenne l'initiative pour le formulaire « Annexe 1 ». Résultat : le courrier n'a été posté que neuf jours après la décision de retour, soit neuf jours de forfait perdus — l'équivalent d'environ 248 € sur les 827,99 € du premier mois. C'est l'assistante sociale de Solidaris qui a ensuite alerté la famille sur la nécessité de poster le renouvellement au 30ᵉ jour exactement, sans quoi un nouveau délai de carence s'appliquait. Arnaud recommande aujourd'hui à toute famille confrontée à cette situation de demander le statut palliatif dès la première consultation avec le médecin, sans attendre.
La préparation du domicile pour accueillir un patient palliatif ne s'improvise pas. Si possible, installez la chambre au rez-de-chaussée pour éviter les escaliers aux soignants et limiter les risques de chute. Si cette configuration est impossible, l'installation d'un monte-escalier doit être anticipée avant le retour.
Prévoyez 80 cm d'espace libre sur les quatre côtés du lit médicalisé afin de permettre les soins infirmiers, les toilettes et les transferts. Le lit doit être accessible des deux côtés pour les manipulations, ce qui implique de le positionner au centre de la pièce ou en retrait des murs. L'éclairage doit être adaptable — variateur pour les soins de nuit, veilleuse pour ne pas perturber le sommeil — et une connexion Wi-Fi dans la chambre est de plus en plus nécessaire pour la télémédecine.
Commandez le lit médicalisé au minimum 48 heures avant le retour. Le lit médicalisé électrique proposé à la location en Belgique présente une plage de réglage en hauteur de 36 à 80 cm (40 à 80 cm pour les modèles Qualias), et est équipé d'un relève-buste électrique (pour s'asseoir sans effort), d'un relève-jambes (droit ou à plicature pour plier les genoux), de barrières de sécurité latérales anti-chutes et d'un « perroquet » (potence fixée au cadre du lit permettant au patient de se soulever seul pour changer de position). La Croix-Rouge Belgique, joignable au numéro gratuit 105, dispose de plus de 130 dépôts en Wallonie et à Bruxelles, avec une livraison en moins de 24 heures à partir de 37 €/mois. En cas de sortie urgente un week-end, signalez-le expressément : un service de garde est assuré. Pensez à vérifier auprès de votre mutuelle les remboursements possibles : Solidaris prend en charge 50 % des frais de location, la Mutualité Neutre intervient jusqu'à 75 €. La prescription médicale doit mentionner au moins deux fonctions électriques (typiquement le relève-buste et le relève-jambes) pour ouvrir le droit au remboursement.
Commandez simultanément le matériel complémentaire :
Enfin, contactez la pharmacie de référence du patient 48 heures avant le retour pour vérifier la disponibilité des médicaments palliatifs. Certains opiacés nécessitent une commande anticipée. Dès que l'infirmière référente est désignée, cette coordination avec la pharmacie peut — et doit — être prise en charge directement par elle ou par l'équipe de deuxième ligne, qui contacte le pharmacien pour les ajustements de traitement, allégeant ainsi la charge administrative des proches.
???? Conseil : lors du choix du modèle de lit médicalisé, vérifiez que la plage de hauteur convient à la taille des soignants (un lit réglable de 36 à 80 cm est préférable pour les soins de nursing en position basse) et que le « perroquet » est bien inclus dans la location — certains fournisseurs le facturent en supplément. Demandez une démonstration des commandes électriques à la livraison pour que le patient et les aidants soient autonomes dès le premier jour.
L'organisation du retour à domicile d'un patient palliatif depuis l'hôpital repose sur l'identification de l'infirmière référente avant la sortie. Elle doit recevoir le dossier médical complet — traitements en cours, protocoles, prescriptions — pour pouvoir dispenser les soins dès le premier jour. Dans les 10 jours suivant le début des soins, elle est tenue de notifier la mutualité via MyCareNet au moyen du formulaire « Notification de soins infirmiers pour un patient palliatif ». Sans cette notification, les honoraires palliatifs majorés ne peuvent être attestés. L'infirmière atteste ses soins palliatifs selon deux modalités : soit via des honoraires forfaitaires (forfait PA, PB ou PC, correspondant aux forfaits standard majorés d'un montant déterminé selon le score d'évaluation du patient), soit via des honoraires « par acte » avec application d'un plafond journalier (forfait PP si le plafond est atteint, supplément PN dans le cas contraire). Ces modalités d'attestation relèvent de la responsabilité de l'infirmière — la famille n'a pas à s'en charger, mais cette information explique pourquoi des vérifications administratives sont nécessaires avant le début des soins.
Deux niveaux d'intervenants infirmiers se complètent au domicile. La première ligne — l'infirmière à domicile — assure les soins concrets : hygiène, perfusions, traitement de confort, jusqu'à trois passages par jour, avec garde téléphonique pour les urgences. L'équipe palliative de deuxième ligne (comme Sémiramis ou les réseaux membres de la FWSP en Wallonie) coordonne la prise en charge globale, fournit un soutien médical et psychologique spécialisé, et reste disponible 24h/24, 7j/7.
Le médecin traitant reste le référent principal. Il prescrit les traitements, coordonne les intervenants et gère les démarches administratives. La kinésithérapie à domicile, intégralement remboursée grâce au statut palliatif, peut être prescrite jusqu'à 60 séances par prescription. Pensez aussi à contacter le Centre de Coordination d'Aide et de Soins à Domicile (CCASD), qui évalue gratuitement les besoins au domicile et met en place rapidement l'aide-ménagère, l'aide à la personne et les aides techniques nécessaires. Au-delà de cette évaluation initiale, le CCASD coordonne les interventions de l'ensemble des prestataires à domicile (infirmière, médecin traitant, kinésithérapeute, aide familiale) afin d'éviter les doublons et les failles dans la couverture horaire quotidienne — un rôle de coordination continue essentiel pour les familles qui ignorent qu'il peut gérer l'agenda global des soignants.
Dès la décision de retour, anticipez le congé pour soins palliatifs. Il s'agit d'un droit protégé pour tout salarié, que l'employeur ne peut refuser. La démarche est simple : remettez à votre employeur une attestation du médecin traitant — sans mention du nom du patient — puis introduisez le formulaire C61 auprès de l'ONEM. L'ONEM propose un outil numérique dédié, « Break@Work » (disponible sur onem.be), qui permet de consulter ses droits aux congés thématiques et d'introduire directement la demande de congé pour soins palliatifs en ligne, accélérant ainsi le traitement du dossier. Le congé prend cours le lundi suivant la remise du certificat, ce qui impose de prévoir ce délai d'une semaine. Il dure un mois, est renouvelable deux fois (trois mois maximum), et l'ONEM verse une allocation forfaitaire pendant toute la durée. Le salarié est protégé contre le licenciement durant le congé et les trois mois qui suivent.
Prévoyez dès l'aménagement du logement un espace de couchage pour un proche aidant à demeure. Les soins palliatifs à domicile nécessitent fréquemment une présence nocturne, et cet aspect doit être intégré concrètement dans l'organisation de l'espace de vie.
La préparation psychologique de la famille est tout aussi importante. Contactez la psychologue de l'équipe palliative de deuxième ligne dès l'hospitalisation — et non après le retour. Le deuil anticipatoire, les symptômes auxquels s'attendre, la communication avec les enfants : tout cela mérite un accompagnement professionnel. Les professionnels recommandent de ne pas éviter le sujet avec les plus jeunes, mais d'y répondre avec un langage adapté à leur âge.
Pour éviter l'épuisement, sollicitez sans attendre des bénévoles formés aux soins palliatifs via les réseaux de la FWSP en Wallonie. Ces bénévoles interviennent gratuitement et offrent une présence humaine, une écoute et parfois un soutien pratique. En cas de besoin de répit ponctuel, des centres palliatifs de jour comme le CODA accueillent le patient une à deux fois par semaine. L'association aidantsproches.be reste la référence belge pour l'information, le soutien psychologique et les groupes de parole destinés aux aidants.
Enfin, sachez que le suivi de deuil fait partie intégrante de l'accompagnement palliatif. Des associations répertoriées sur www.soinspalliatifs.be proposent des groupes de parole, un accompagnement individuel et un soutien téléphonique après le décès.
???? Conseil : ne négligez pas l'outil Break@Work de l'ONEM (onem.be) : il permet non seulement d'introduire le formulaire C61 en ligne, mais aussi de simuler le montant de l'allocation forfaitaire à laquelle vous avez droit selon votre situation (temps plein, mi-temps, réduction d'un cinquième). Anticipez la démarche dès l'hospitalisation pour que le congé soit effectif dès la première semaine du retour à domicile.
Organiser le retour à domicile d'un patient palliatif depuis l'hôpital est un projet exigeant, mais accessible lorsqu'il est anticipé et coordonné par des professionnels expérimentés. À Yvoir, Audrey et Chloé accompagnent chaque jour des patients et des familles dans cette transition sensible, en assurant des soins infirmiers de qualité, une coordination étroite avec les médecins et les équipes palliatives, et un soutien humain qui fait toute la différence. Si vous êtes dans la région de Namur et que vous préparez un retour à domicile pour un proche en situation palliative, n'hésitez pas à les contacter : leur expertise et leur disponibilité sont au service de votre sérénité.